🐒 Association Française Pour La Recherche Sur La Trisomie 21

En2005, l’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 a choisi la date du 21 mars comme date symbole. Lors de cette journĂ©e mondiale, de nombreux Ă©vĂ©nements et activitĂ©s sont organisĂ©s dans le monde afin de sensibiliser tout public Ă  cette cause. En effet, cette journĂ©e a pour objectifs de dĂ©fendre les droits des

1 Les individus qui s’engagent dans des interactions s’attendent Ă  trouver en autrui certaines caractĂ©ristiques ou attributs personnels, et pas d’autres. Ceci dĂ©coule de stĂ©rĂ©otypes dans les reprĂ©sentations sociales, qui amĂšnent parfois Ă  un dĂ©calage entre l’identitĂ© attendue et celle qui se rĂ©vĂšle dans l’interaction E. Hughes, 1996. 2 Le handicap fait partie des attributs distinctifs qui peuvent peser sur l’interaction comme un stigmate, marque d’une identitĂ© avilie et discrĂ©ditĂ©e E. Goffman, 1975. Il peut faire l’objet de stigmatisations, c’est-Ă -dire d’interactions oĂč l’on fait remarquer explicitement ou implicitement Ă  l’individu affectĂ©, que son identitĂ© diffĂšre de celle qui est attendue des personnes normales E. Goffman, 1975. On lui fait comprendre qu’il n’est pas ce qu’il devrait ĂȘtre. Analyser les formes de stigmatisation permet de montrer les normes sociales en acte, dans leur aspect de contrĂŽle social, et ce qui est attendu a contrario des personnes normales. La stigmatisation est vĂ©cue non seulement par les personnes porteuses de l’anomalie, mais aussi par leur entourage E. Goffman, 1975. C’est pourquoi, pour analyser la stigmatisation qui pĂšse sur les enfants ayant une trisomie 21, nous avons choisi de recueillir les tĂ©moignages de leurs parents. En tant que responsables de l’enfant, ils orientent sa prise en charge. Ils dĂ©veloppent une connaissance des problĂšmes de l’enfant par expĂ©rience, qui peut les amener Ă  s’opposer aux professionnels de la prise en charge du handicap I. Ville, E. Fillion, Ravaud, 2014. Notre enquĂȘte auprĂšs de ces parents montre qu’ils ne s’émeuvent guĂšre des rĂ©actions nĂ©gatives qu’ils perçoivent parfois dans les espaces publics. En revanche ils trouvent particuliĂšrement choquante la stigmatisation de leur enfant par des professionnels, quand ceux-ci leur parlent de l’anomalie de leur enfant et leur proposent une prise en charge. En quoi certaines de leurs expĂ©riences relĂšvent-elles de la stigmatisation ? Comment cela se manifeste-t-il dans le domaine des soins et dans le domaine scolaire ? 3 Cette recherche repose sur une enquĂȘte sociologique effectuĂ©e par entretiens semi-directifs auprĂšs de 14 parents d’enfants avec une trisomie 21 qui vivent en rĂ©gion parisienne. Il s’agit de 12 mĂšres et 2 pĂšres, qui ont acceptĂ© d’ĂȘtre interviewĂ©s et enregistrĂ©s en 2012 sur le thĂšme de la prise en charge de leur enfant. Les parents ont Ă©tĂ© abordĂ©s via un pĂ©diatre libĂ©ral qui suit des enfants atteints de trisomie 21, et deux associations de parents Trisomie 21 Paris et Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21. L’enquĂȘte a Ă©tĂ© complĂ©tĂ©e par des observations et des entretiens avec des professionnels de la santĂ© et de l’école gĂ©nĂ©ticien, pĂ©diatres, psychologue, Ă©ducateur, enseignant etc.. Les rĂ©sultats ont Ă©tĂ© prĂ©sentĂ©s dans un mĂ©moire de master de sociologie D. Zharavina, 2014. 4 Dans une premiĂšre partie, nous allons prĂ©senter la stigmatisation que les parents ressentent dans leurs interactions avec les soignants. Deux pĂ©riodes sont particuliĂšrement dĂ©licates, celle de l’annonce par les praticiens du handicap Ă  la naissance, et celle de l’annonce par les parents du refus d’interrompre la grossesse lorsqu’est portĂ© un diagnostic prĂ©natal de trisomie 21. D’autres incidents peuvent surgir au cours des soins donnĂ©s aux enfants. Dans une seconde partie, nous prĂ©senterons la stigmatisation vĂ©cue par les parents quand ils nĂ©gocient la trajectoire scolaire de leur enfant. LA STIGMATISATION DANS LES INTERACTIONS AVEC LES SOIGNANTS 5 La trisomie 21 fait l’objet de stigmatisation, alors qu’il s’agit d’une anomalie bien connue sur le plan mĂ©dical, qui n’a plus l’aspect effrayant d’autrefois. Les recherches des mĂ©decins Turpin, Lejeune et Gautier publiĂ©es en 1959, ont permis de comprendre l’origine chromosomique de cette pathologie mystĂ©rieuse. L’ancienne appellation de mongolisme, due aux travaux du mĂ©decin britannique John Langdon Down, assimilait les individus atteints aux habitants de la Mongolie. L’accroissement des connaissances scientifiques a permis un changement de nom pour une appellation moins stigmatisante. D’autres mĂ©decins et professionnels de la santĂ© ont ensuite travaillĂ© sur la trisomie 21, pour amĂ©liorer la connaissance de ses symptĂŽmes et des maladies qui peuvent lui ĂȘtre associĂ©es. Par exemple l’audiophonologiste Monique Cuilleret a montrĂ© l’intĂ©rĂȘt d’une prise en charge prĂ©coce pour amĂ©liorer les capacitĂ©s de langage, de motricitĂ© et d’apprentissage des enfants. Aujourd’hui, la trisomie 21 est considĂ©rĂ©e mĂ©dicalement comme une pathologie bien connue, avec une prise en charge codifiĂ©e en France dĂšs la naissance. Un pĂ©diatre la qualifie de Rolls Royce du handicap mental » car on sait la dĂ©tecter tĂŽt et Ă©viter l’errance diagnostique. En France, elle est prise en charge par des professionnels libĂ©raux ou hospitaliers, et des institutions comme les Centres d’Action MĂ©dico-Sociale PrĂ©coce, sans barriĂšre Ă©conomique du fait du financement public. L’ANNONCE DU HANDICAP À LA NAISSANCE 6 Pourtant les connaissances mĂ©dicales sur la trisomie 21 ne semblent pas maĂźtrisĂ©es par tous les professionnels de la santĂ©, en particulier dans les maternitĂ©s. Des parents critiquent les modalitĂ©s de l’annonce de la trisomie 21 Ă  la naissance. Ces tĂ©moignages proviennent de mĂšres qui ont accouchĂ© dans les annĂ©es 1980, mais aussi de personnes devenues parents plus rĂ©cemment. Les modalitĂ©s de l’annonce du diagnostic ou les rĂ©actions des professionnels donnent une premiĂšre image de l’enfant qui est plutĂŽt effrayante 7 J’étais suivie par un mĂ©decin qui Ă©tait en quelque sorte un ami de la famille il connaissait bien ma sƓur. Et voilĂ  ce qu’il m’a dit aprĂšs l’accouchement Ma femme et moi avons connu le mĂȘme malheur mais heureusement il est mort » Mme D., enfant nĂ© en 1981 8 Quand j’ai eu ma fille, mes copains mĂ©decins m’ont dit “tu abandonnes” » Mme J., enfant nĂ© en 1975 9 Le mĂ©decin n’a pas eu le courage de me dire quoi que ce soit aprĂšs l’accouchement. Les sages-femmes et les infirmiĂšres n’arrĂȘtaient pas de venir le voir, etc. Je n’aimais pas du tout ce mouvement et je ne pouvais rien faire. C’était frustrant. » Mme E., enfant nĂ© en 1982 10 Les tĂ©moignages de naissances plus rĂ©centes montrent que cela reste un Ă©vĂ©nement perturbant pour le personnel de la maternitĂ©. Les termes utilisĂ©s sont moins extrĂȘmes, mais le sentiment de malaise des mĂ©decins est palpable. 11 Il y a eu plusieurs mĂ©decins qui sont venus. Un qui est passĂ© juste aprĂšs l’accouchement ; elle m’a posĂ© des questions, je crois qu’elle avait dĂ©jĂ  vu la chose, mais elle ne m’a rien dit. Le lendemain, un autre mĂ©decin est venu nous voir. Et le troisiĂšme jour, un autre, qui m’a dĂ©jĂ  donnĂ© plus de dĂ©tails et a demandĂ© qu’on fasse une prise de sang. Mais avant d’avoir reçu la confirmation de la prise de sang, personne ne m’a vraiment parlĂ©. » Mme C., enfant nĂ© en 2000 12 À la naissance, on m’a laissĂ© marner sans que je voie mon enfant, dont on m’a dit qu’il avait un petit problĂšme respiratoire. Il y avait un mouvement bizarre autour de moi
 et Ă  un moment j’ai vu dĂ©barquer quatre mĂ©decins ; ils ont fait sortir ma sƓur et m’ont annoncĂ© que Camille Ă©tait trisomique. » Mme A., enfant nĂ© en 2008. 13 Les mĂ©decins des maternitĂ©s ne sont pas toujours capables d’informer correctement les parents sur la trisomie 21. Ils font appel Ă  un mĂ©decin du service de pĂ©diatrie, ou Ă  un gĂ©nĂ©ticien, mais ceux-ci peuvent Ă©galement donner des informations insuffisantes qui augmentent l’angoisse des parents 14 Le gĂ©nĂ©ticien qui m’a pris en charge a tenu un discours du genre ce n’est peut-ĂȘtre pas si grave que ça », mais en mĂȘme temps, il n’était pas capable de rĂ©pondre aux questions comme Est-ce qu’il parlera un jour ? Je ne peux pas vous dire. Et il marchera ? Ah, je ne peux pas vous le dire. » Pourtant, Ă  ma connaissance, tous les enfants trisomiques marchent, parlent bon, chacun Ă  leur niveau, mais ils parlent. AprĂšs
 je crois qu’il a donnĂ© de trĂšs mauvais conseils familiaux et je crois qu’il est en partie responsable du dĂ©part du pĂšre. » Mme A., enfant nĂ© en 1996 15 Ces propos montrent que certains professionnels de la santĂ© ont une vision trĂšs nĂ©gative de la vie avec une trisomie 21, qu’ils se reprĂ©sentent comme une vie de longues souffrances. Le mĂȘme discours tragique a Ă©tĂ© relevĂ© dans le milieu mĂ©dical anglo-saxon, qui est lui-mĂȘme Ă  l’image des reprĂ©sentations culturelles occidentales T. Shakespeare, 1999. Cette reprĂ©sentation peut s’exprimer aussi lors du dĂ©pistage prĂ©natal de la trisomie 21. L’ANNONCE DU HANDICAP EN PRÉNATAL 16 Les innovations en matiĂšre de dĂ©pistage prĂ©natal permettent de dĂ©tecter la plupart des trisomies 21 avant la naissance. Environ 85 % des cas de trisomie 21 fƓtale sont dĂ©tectĂ©s avant la naissance en rĂ©gion parisienne et prĂšs de 95 % donnent lieu Ă  une interruption mĂ©dicale de grossesse C. De Vigan et al., 2008. L’interruption de grossesse pour trisomie 21 fƓtale est devenue une norme sociale. En France, ce dĂ©pistage tend Ă  ĂȘtre effectuĂ© systĂ©matiquement. Cela rĂ©sulte d’une situation assez confuse sur le plan rĂšglementaire. Selon des arrĂȘtĂ©s gouvernementaux et la Haute AutoritĂ© de SantĂ©, le dĂ©pistage doit ĂȘtre proposĂ© par les praticiens Ă  toutes les femmes enceintes, et ne doit ĂȘtre effectuĂ© que si elles donnent leur consentement. Or des recommandations de bonne pratique professionnelles, qui font autoritĂ© en cas de procĂšs, prĂ©conisent de toujours faire ce dĂ©pistage au moment de l’échographie B. Champenois-Rousseau et C. Vassy, 2012. D’autres facteurs organisationnels, propres au systĂšme de santĂ© français, amĂšnent aussi les praticiens Ă  inciter les femmes enceintes Ă  passer le second test de dĂ©pistage de la trisomie 21 par le test sanguin des marqueurs C. Vassy, S. Rosman, B. Rousseau, 2014. 17 Dans ce contexte, les futurs parents qui n’avortent pas aprĂšs un diagnostic prĂ©natal de trisomie 21, ont un comportement dĂ©viant par rapport Ă  la norme, et ils s’exposent Ă  des commentaires critiques, voire culpabilisants. Deux couples, qui ont dĂ©cidĂ© de continuer la grossesse aprĂšs un tel diagnostic, tĂ©moignent de la surprise et de la dĂ©sapprobation des praticiens qui les ont pris en charge. Ces couples ont eu l’impression d’ĂȘtre tenus pour responsables de la naissance d’un enfant qui ne correspondait pas aux normes de l’enfant sain. 18 Je savais dĂšs le tout dĂ©but – quel que soit le rĂ©sultat –, je n’allais pas avorter et quand je l’ai annoncĂ© au mĂ©decin, il n’a rien dit, il m’a regardĂ©e bizarrement mais avant que je parte, il a quand mĂȘme ajoutĂ© “vous savez, madame, ce n’est pas tout Ă  fait normal” ». Mme F., enfant nĂ© en 1996 19 Lors de la pĂ©riode prĂ©natale, certains parents reprochent aux mĂ©decins de leur avoir prĂ©sentĂ© la trisomie 21 sous l’angle de toutes les complications de santĂ© possibles, suggĂ©rant qu’il serait prĂ©fĂ©rable d’éviter cette naissance 20 Quand je suis allĂ©e voir la cytogĂ©nĂ©ticienne, elle m’a dĂ©crit la trisomie 21 avec toutes les complications possibles. Si je n’étais pas mĂ©decin, j’aurais dit “il faut qu’on avorte”. À la fin, Ă©tant mĂ©decin, je sais qu’il ne peut pas y avoir toutes les complications en mĂȘme temps. Si on te dit qu’il va avoir non seulement un retard mental, mais une cardiopathie, une nĂ©phropathie, une malformation digestive, une maladie autoimmune, un staphylocoque, une pneumopathie, tu te dis tout de suite Il faut interrompre ! » Mr P., enfant nĂ© en 1999 21 AprĂšs la naissance d’un enfant avec la trisomie 21, lorsque le diagnostic a Ă©tĂ© fait en prĂ©natal, les parents s’exposent Ă  une attitude non coopĂ©rative des praticiens 22 Le lendemain de la naissance nous avons commencĂ© Ă  poser des questions sur les prise en charge qui existent, sur les institutions, etc. Et le mĂ©decin me rĂ©pond “Je ne sais pas. En effet, vous devez dĂ©jĂ  le savoir.” J’avais l’impression qu’il voulait simplement dire “c’est vous qui avez fait le choix, c’est donc Ă  vous de vous en occuper”. » Mme F., enfant nĂ© en 1996 23 Le phĂ©nomĂšne de stigmatisation des malades a dĂ©jĂ  Ă©tĂ© relevĂ© par des sociologues, qui rappellent que certaines maladies font l’objet d’une stigmatisation, en particulier si l’individu atteint peut paraitre, d’une maniĂšre ou d’une autre, responsable de son Ă©tat. » Ph. Adam et Cl. Herzlich, 2007, Dans le cas prĂ©sentĂ© ici, ce n’est pas l’individu porteur de l’anomalie qui est tenu responsable, mais ses parents qui l’ont laissĂ© naĂźtre. Les phĂ©nomĂšnes de stigmatisation peuvent ensuite perdurer pendant toute la vie de l’enfant. STIGMATISATION ET QUALITÉ DES SOINS 24 Dans l’ensemble, les parents interviewĂ©s sont satisfaits des soins que leur enfant a reçus lors de la prise en charge mĂ©dicale et paramĂ©dicale. Mais ils relĂšvent que certains mĂ©decins ont une apprĂ©hension vis-Ă -vis des patients ayant une trisomie 21, et qu’ils refusent de les prendre en charge, mĂȘme pour une maladie banale qui n’est pas directement liĂ©e Ă  la trisomie. Les mĂ©decins justifient leur refus par le fait qu’ils ne sont pas spĂ©cialistes de cette anomalie chromosomique. 25 Parmi ceux qui acceptent d’intervenir, certains demandent aux parents une plus grande participation aux soins, ce qui est une maniĂšre de leur rappeler que leur enfant n’est pas comme les autres. Une mĂšre d’un enfant qui a dĂ» ĂȘtre hospitalisĂ© en clinique trois jours pour une opĂ©ration, a dĂ» rester pendant tout le sĂ©jour sur place, alors que son enfant de 13 ans n’avait pas de troubles du comportement. L’attente normative des praticiens dans ce cas est qu’un enfant porteur d’une trisomie a toujours des troubles du comportement. 26 De plus le chromosome surnumĂ©raire est parfois utilisĂ© comme explication universelle de tous les problĂšmes de santĂ© de l’enfant. Tout se passe comme si l’identitĂ© de l’enfant, en tant que patient, Ă©tait rĂ©duite Ă  sa facette trisomique. La focalisation sur la trisomie 21 peut conduire Ă  une mauvaise prise en charge des autres troubles 27 On est allĂ© voir l’ophtalmologue “pour elle, tout va bien”, nous a dit le mĂ©decin. Pourtant l’enseignante a insistĂ© pour qu’on le revoie. Elle Ă©tait persuadĂ©e qu’il y avait un problĂšme “elle n’arrive pas Ă  lire, j’ai l’impression qu’elle a du mal Ă  voir.” Et la rĂ©ponse de l’ophtalmo a Ă©tĂ© “Oui mais comme elle a une trisomie 21, j’ai pensĂ© que c’était un problĂšme liĂ© Ă  son retard et qu’elle savait mal lire”. » Mme H., enfant nĂ© en 1994. 28 Dans ce cas, l’enfant a reçu un soin de qualitĂ© grĂące Ă  l’insistance de son enseignante et Ă  l’intervention de son kinĂ©sithĂ©rapeute, qui a tĂ©lĂ©phonĂ© Ă  l’ophtalmologue, pour le convaincre qu’il s’agissait d’un trouble visuel ordinaire. 29 D’aprĂšs les parents, c’est le handicap mental qui est Ă  l’origine des formes de rejet ou de difficultĂ©s dans la prise en charge mĂ©dicale. Ils rejoignent les constats de la psychanalyse, pour qui le handicap mental est particuliĂšrement stigmatisĂ© car il renvoie aux limites de l’ĂȘtre humain et Ă  l’idĂ©e de mort O. Grim, 2009. En entretien, les parents construisent leur rĂ©cit autour du thĂšme de la dĂ©ficience intellectuelle de leur enfant. Les questions posĂ©es lors de l’enquĂȘte sociologique n’étaient pourtant pas centrĂ©es sur cela. Les parents Ă©taient libres de choisir les modalitĂ©s de la prise en charge dont ils voulaient parler. C’est la dĂ©ficience intellectuelle qui leur pose le plus de problĂšmes dans le quotidien des soins. D’ailleurs peu de parents interviewĂ©s dĂ©signent la trisomie 21 comme une maladie. La plupart prĂ©fĂšrent utiliser le terme de handicap mental. 30 Pour un handicapĂ© mental, il a vraiment fait beaucoup de progrĂšs. » Mme C., enfant nĂ© en 2001 31 Les parents se plaignent des prĂ©jugĂ©s sur la dĂ©ficience intellectuelle et ils tiennent tous Ă  prĂ©ciser pendant l’entretien que leur enfant sait lire et Ă©crire. La prise en charge Ă©ducative et scolaire est importante Ă  leurs yeux. Or la scolarisation de leur enfant peut poser de nombreuses difficultĂ©s. LA STIGMATISATION DANS LA NÉGOCIATION DE LA TRAJECTOIRE SCOLAIRE 32 L’accĂšs Ă  des structures d’éducation collective, comme l’école ou les centres de loisirs, est important aux yeux des parents interviewĂ©s car c’est lĂ  que se jouent les apprentissages, mais aussi la socialisation de leur enfant. Ces structures sont de deux types les centres spĂ©cialisĂ©s dans l’accueil des enfants prĂ©sentant un handicap, et le milieu dit ordinaire, qui accueille le reste des enfants. Un des dilemmes des parents d’enfants handicapĂ©s, quel que soit le type de handicap, consiste Ă  trouver la structure d’accueil la mieux adaptĂ©e. Le sociologue Jean-SĂ©bastien Eideliman 2008 distingue les parents combattants, qui veulent que leur enfant soit accueilli dans des structures ordinaires, et les parents non combattants qui acceptent la prise en charge dans des institutions spĂ©cialisĂ©es, mĂȘme s’ils ne la trouvent pas parfaite. Dans cette derniĂšre catĂ©gorie, nous avons entendu plusieurs mĂšres, qui ont acceptĂ© l’orientation de leur enfant en institut spĂ©cialisĂ© avec fatalisme, mais qui en sont plutĂŽt satisfaites. Elles ont suivi les avis de la Maison DĂ©partementale des Personnes HandicapĂ©es MDPH ou de l’enseignant d’une classe ordinaire antĂ©rieure, et elles justifient cette situation au nom du bien-ĂȘtre de l’enfant. Elles veulent que celui-ci fasse des apprentissages, mais Ă  son rythme, et qu’il ne soit pas mis en situation d’échec, ou nĂ©gligĂ© par un enseignant du milieu ordinaire 33 La maĂźtresse ne voulait pas le prendre
 on a ressenti tout de suite qu’elle l’a fait car elle Ă©tait obligĂ©e et sans aucune bonne volontĂ©. Ça n’allait pas bien. À quoi bon laisser l’enfant lĂ  oĂč l’on ne veut pas de lui. » Mme G., enfant nĂ© en 2001 34 De plus les instituts spĂ©cialisĂ©s offrent des prises en charge Ă  temps plein et gratuites. Il y a parfois des internats, ce qui est particuliĂšrement apprĂ©ciĂ© d’une mĂšre de famille dĂ©favorisĂ©e, car cela lui permet de conserver une activitĂ© professionnelle. 35 En revanche les parents qui veulent que leur enfant soit accueilli Ă  l’école ordinaire, dĂ©crivent leur rapport aux institutions en terme conflictuels et ils comparent la trajectoire scolaire de leur enfant Ă  un parcours du combattant. Ils souhaitent scolariser leur enfant dans les classes habituelles de l’Education Nationale, ou dans les classes spĂ©cialisĂ©es de ces Ă©coles, comme les Classe d’IntĂ©gration Scolaire CLIS en Ă©cole primaire et les UnitĂ© LocalisĂ©es pour Inclusion Scolaire ULIS, en collĂšges et lycĂ©es. Ces parents sont en proie Ă  une forme de stigmatisation, dans le sens oĂč leurs interlocuteurs dans le monde scolaire et administratif justifient leur refus de scolarisation en leur rappelant les incapacitĂ©s de leur enfant. 36 Les difficultĂ©s commencent dĂšs les tentatives d’inscrire l’enfant dans une halte-garderie ou une crĂšche. Selon les tĂ©moignages des parents, l’enfant n’est acceptĂ© que d’une maniĂšre limitĂ©e, par exemple une demi-journĂ©e par semaine, ou une journĂ©e, au prix de longues nĂ©gociations. Les difficultĂ©s continuent au moment de la scolarisation en maternelle, et s’accentuent au moment de l’entrĂ©e en primaire. D’aprĂšs les parents interviewĂ©s, les directeurs d’école et les enseignants n’ont acceptĂ© la scolarisation de leur enfant qu’à temps partiel, par exemple deux matinĂ©es par semaine, ou ils ont conditionnĂ© l’inscription de l’enfant Ă  la venue d’une Auxiliaire de Vie Scolaire AVS, recrutĂ©e par le rectorat de l’Éducation Nationale, aprĂšs accord de la MDPH. Ces parents s’appuient sur la loi de 2005, qui affirme le principe d’intĂ©gration scolaire des enfants handicapĂ©s, mais ce principe est difficile Ă  mettre en Ɠuvre I. Ville, E. Fillion, Ravaud, 2014. La loi de 2005 stipule que l’école de secteur est obligĂ©e d’accepter l’enfant avec un handicap, mais elle ne prĂ©cise pas l’étendue de la scolarisation obligatoire. De mĂȘme la loi prĂ©voit l’accompagnement Ă©ventuel de l’enfant par une auxiliaire, mais elle ne rend pas sa prĂ©sence obligatoire. Certaines Ă©coles en font pourtant une condition nĂ©cessaire, dans un contexte oĂč les enseignants sont seuls face Ă  des classes aux effectifs nombreux, sans ĂȘtre formĂ©s Ă  la prise en charge du handicap. 37 Pour obtenir la prĂ©sence d’une auxiliaire, les parents et le responsable de l’école doivent prĂ©senter un projet de scolarisation auprĂšs de la MDPH. Les Ă©coles exigent un document attestant l’accord de la MDPH au moment de l’inscription. Or le processus administratif de la MDPH, puis du rectorat, est lent. L’une des mĂšres interviewĂ©es attendait depuis 8 mois l’attribution d’une auxiliaire Ă  sa fille, au moment de notre enquĂȘte. De plus ces accompagnants sont souvent attribuĂ©s Ă  temps partiel 38 Le problĂšme avec l’école, c’est la directrice pense que ma fille ne va pas pouvoir suivre et il faut une aide. Elle a pris l’inscription, mais elle m’a dit “on va faire la demande pour une AVS, si la MDPH accepte de nous payer, on la prend. Sinon ça va nous embĂȘter avec la maĂźtresse. Je ne sais pas si la maĂźtresse arrivera Ă  s’en sortir.” AprĂšs, le problĂšme est qu’on ne sait pas Ă  quoi s’attendre est-ce que ça va ĂȘtre tous les jours ? Une ou deux journĂ©es ? Des demi-journĂ©es ? Si tout ça ne marche pas, on va ĂȘtre obligĂ© d’aller en institut spĂ©cialisĂ©. » Mme B., enfant nĂ© en 2008 39 Des parents interviewĂ©s se plaignent que les auxiliaires ne sont attribuĂ©es Ă  leur enfant que pour six mois, avec obligation de recommencer la procĂ©dure Ă  la fin de cette pĂ©riode. Cela demande beaucoup d’investissement en temps et en Ă©nergie. MĂȘme quand la dĂ©marche aboutit, son rĂ©sultat peut ĂȘtre frustrant. Les auxiliaires sont recrutĂ©es Ă  temps partiel sur des postes de trois ans, renouvelable une fois seulement, et faiblement rĂ©munĂ©rĂ©s B. Belmont, E. Plaisance, A. VĂ©rillon, 2011. L’Éducation Nationale maintient ces personnes dans un statut prĂ©caire et ne prĂ©voit pas de les former de maniĂšre approfondie au handicap, mĂȘme si elles ont droit selon les textes officiels Ă  une formation Ă  l’emploi. Un enseignant rĂ©fĂ©rent spĂ©cialiste du handicap accueille les personnes nouvellement recrutĂ©es dans l’acadĂ©mie, mais n’a pas toujours les moyens de les former 40 Les AVS, quand elles commencent, souvent elles sont anxieuses. Moi je leur explique un peu comment est l’enfant, on fait une petite rĂ©union avec l’enseignant et les parents. Mais c’est quand-mĂȘme un peu du bricolage. Quelquefois je n’ai mĂȘme pas de temps pour les voir. Donc la personne n’a pas trop d’élĂ©ments pour savoir comment elle doit faire. » enseignant rĂ©fĂ©rent 41 Du fait des conditions d’emploi, de nombreuses auxiliaires dĂ©missionnent dĂšs qu’une opportunitĂ© de travail plus avantageuse se prĂ©sente. Cette rotation du personnel est prĂ©judiciable Ă  l’enfant ayant une trisomie 21, qui peut ĂȘtre perturbĂ© considĂ©rablement par le changement d’auxiliaire. 42 L’incertitude administrative peut ĂȘtre vĂ©cue comme une forme de stigmatisation implicite, voire de discrimination, par les parents interviewĂ©s. Si la MDPH n’attribue pas d’auxiliaires, et si l’équipe pĂ©dagogique n’a pas la volontĂ© d’accueillir l’enfant, il est orientĂ© vers une classe spĂ©cialisĂ©e CLIS d’une Ă©cole primaire voisine. Si ce dispositif n’existe pas Ă  proximitĂ©, il est orientĂ© vers un institut mĂ©dico-Ă©ducatif. Chaque changement de cycle, comme le passage au collĂšge ou au lycĂ©e, oĂč les parents demandent l’accĂšs Ă  des classes adaptĂ©es ULIS, est l’occasion d’affrontements supplĂ©mentaires. Selon leurs tĂ©moignages, les professionnels de la MDPH tendent Ă  proposer systĂ©matiquement l’orientation de l’enfant ayant une trisomie 21 en institut mĂ©dico-Ă©ducatif. Les pressions sont de plus en plus fortes au fur et Ă  mesure que l’enfant progresse dans le systĂšme scolaire, car les classes spĂ©cialisĂ©es en milieu ordinaire sont moins nombreuses. En rĂ©gion parisienne par exemple, il existe une quarantaine de CLIS en Ă©cole primaire, mais seulement une quinzaine d’ULIS en collĂšge. 43 Une dame de la commission de la MDPH m’a ressorti ça En scolarisant votre enfant normalement, Madame, il prend la place d’un autre ». Moi j’ai rĂ©pondu D’un autre quoi ? C’est pas un enfant, le mien ? » Mme A., enfant nĂ© en 1996 44 Les parents qui s’opposent Ă  l’orientation proposĂ©e par la MDPH doivent faire des recours administratifs, demander des rĂ©unions supplĂ©mentaires et chercher d’autres expertises pour prouver que leur enfant s’adapte bien au milieu ordinaire. Une mĂšre a organisĂ© la scolarisation de son fils en dispositif post-ULIS dans un lycĂ©e professionnel privĂ©, dont l’équipe Ă©tait prĂȘte Ă  l’accueillir, malgrĂ© l’opposition de la MDPH. Pour cela, elle a dĂ» faire un recours auprĂšs du prĂ©sident de la commission de la MDPH, et demander une nouvelle rĂ©union en prĂ©sence de l’enfant. Elle a fait valoir que l’équipe Ă©ducative qui s’occupait de son fils en CLIS au collĂšge et les professionnels du SESSAD qui le prenaient en charge pour les soins, soutenaient la continuation du parcours en milieu ordinaire. Elle a organisĂ© les stages de son fils, Ă  savoir des pĂ©riodes d’observation, dans le dispositif post-ULIS du lycĂ©e et en institut mĂ©dico-Ă©ducatif pour montrer sa capacitĂ© d’adaptation aux deux milieux. Elle a fourni les certificats demandĂ©s, rĂ©digĂ©s par des psychologues scolaires attestant que l’enfant supportait bien l’intĂ©gration en ULIS et post-ULIS, et a rencontrĂ© le personnel de la MDPH Ă  plusieurs reprises avec les rĂ©sultats de ces expertises. 45 Ces dĂ©marches demandent beaucoup de dĂ©termination et de temps. Selon certains parents, la scolarisation de leur enfant en milieu ordinaire dĂ©pend de l’investissement parental, et n’a Ă©tĂ© possible que du fait de l’arrĂȘt de l’activitĂ© professionnelle de la mĂšre, qui s’est consacrĂ©e Ă  ces dĂ©marches. Cela n’est pas possible dans tous les milieux sociaux. Cette hypothĂšse demande Ă  ĂȘtre confirmĂ©e par d’autres recherches. 46 Certains parents ont dĂ©cidĂ© de lutter contre la stigmatisation en s’engageant dans une association, Trisomie 21 France, qui cherche Ă  amĂ©liorer la prise en charge sanitaire et sociale des enfants. D’autres parents soutiennent l’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, dans l’espoir de trouver un traitement contre la dĂ©ficience intellectuelle. CONCLUSION 47 Des parents d’enfant ayant une trisomie 21 tĂ©moignent d’expĂ©riences de stigmatisation par les professionnels du soin et de l’école. MĂȘme s’il faut relativiser la portĂ©e de ces critiques, car la plupart des interactions avec les professionnels se passent bien, plusieurs phĂ©nomĂšnes restent choquants. L’annonce du handicap peut s’accompagner de prĂ©dictions exagĂ©rĂ©ment nĂ©gatives sur l’avenir de l’enfant. Le refus des parents de procĂ©der Ă  une interruption mĂ©dicale de grossesse, aprĂšs un diagnostic prĂ©natal, peut les exposer Ă  la rĂ©probation des mĂ©decins. En ce qui concerne les soins aux enfants, certains parents se sont heurtĂ©s Ă  des refus de prise en charge ou Ă  des soins de mauvaise qualitĂ© du fait du diagnostic de trisomie 21. Dans le domaine scolaire, les institutions publiques en charge du handicap, ainsi que des enseignants, incitent Ă  placer l’enfant dans les instituts spĂ©cialisĂ©s, mĂȘme quand les parents souhaitent une scolarisation en milieu ordinaire ou dans des classes adaptĂ©es de l’Éducation Nationale. 48 Si les personnes qui expriment les jugements stigmatisants lors de la prise en charge, sont des vecteurs de la stigmatisation, elles n’en sont pas Ă  l’origine. Celle-ci est Ă  rechercher dans les choix politiques qui ont Ă©tĂ© faits en matiĂšre de handicap par les pouvoirs publics, mais aussi par beaucoup d’autres acteurs et institutions. Par exemple en matiĂšre biomĂ©dicale, une communautĂ© internationale de chercheurs travaille depuis longtemps Ă  l’amĂ©lioration des tests de dĂ©pistage prĂ©natal, mais se dĂ©sintĂ©resse de la recherche d’éventuelles thĂ©rapies de la dĂ©ficience intellectuelle. Les pouvoirs publics n’ont pas dĂ©veloppĂ© non plus de politique scientifique volontariste dans ce domaine. Cela influence les reprĂ©sentations sociales du handicap, en particulier chez les professionnels de la santĂ©. En matiĂšre scolaire, l’Éducation Nationale investit peu dans le recrutement et la formation de personnels pour accompagner l’apprentissage des enfants handicapĂ©s. Cela ne facilite pas la tĂąche des enseignants qui voudraient accepter ces enfants dans les classes ordinaires. Pour diminuer la stigmatisation vĂ©cue par les parents au contact des professionnels de premiĂšre ligne, il faudrait des changements dans de nombreux domaines de la vie sociale. En l’absence de ces changements, des professionnels du soin et de l’école tiennent des propos stigmatisants, et donc contribuent Ă  crĂ©er le phĂ©nomĂšne qu’ils redoutent, Ă  savoir une vie de souffrances pour les personnes handicapĂ©es. Les personnes handicapĂ©es peuvent au contraire juger leur qualitĂ© de vie bonne, voire trĂšs bonne, et l’un des facteurs-clĂ©s en est la qualitĂ© des relations humaines avec leur environnement social G. L. Albrecht et al., 1999.

ASSOCIATIONFRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR LA TRISOMIE 21 (A.F.R.T) ActivitĂ© Projet portĂ©. contribuer Ă  une meilleure connaissance scientifique et mĂ©dicale de la trisomie 21, promouvoir auprĂšs de la population, et plus spĂ©cialement des parents des personnes atteintes de la trisomie 21, la diffusion des acquis de ces recherches ; assurer des liaisons avec les

ElaborĂ©e par l’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 et Trisomie 21 France
Actualités Le Regroupement pour la Trisomie 21 (RT21) a pour mission de favoriser le plein développement des personnes ayant une trisomie 21, promouvoir leur contribution au sein de la société et défendre leurs droits, en plus de soutenir les familles, les proches aidants et les professionnels qui les entourent.

22 septembre 2011 4 22 /09 /septembre /2011 1531 DĂ©finition La trisomie 21, autrement appelĂ©e le syndrome de Down. La trisomie est une anomalie chromosomique qui se manifeste dĂšs la naissance par un visage caractĂ©ristique puis un retard mental et psychomoteur. Il existe diffĂ©rents types de trisomie les trisomies 9, 13, 18.... La plus connue et rĂ©pandue est la trisomie 21. SymptĂŽmes Comme la trisomie 21 qui se caractĂ©rise par un visage spĂ©cifique, les autres trisomies peuvent se manifester par une association de traits morphologiques front proĂ©minent, oreilles pointues, yeux rapprochĂ©s... La sĂ©vĂ©ritĂ© des symptĂŽmes dĂ©pend du type de trisomie comme du sujet. Toutes les trisomies se caractĂ©risent Ă©galement par un retard de croissance, une dĂ©ficience intellectuelle. Des anomalies des membres, des malformations viscĂ©rales, des difficultĂ©s d’alimentation, des complications cardiaques, rĂ©nales, neurologiques ou de surinfections sont possibles. Certains enfants n'acquiĂšrent qu'une autonomie limitĂ©e absence de langage et de marche. Le retard statural est important. Traitements et accompagnement La prise en charge mĂ©dicale des trisomies est limitĂ©e aux soins de support et de confort. Un traitement chirurgical des malformations est possible. La stimulation intellectuelle, Ă©motionnelle et professionnelle permet de dĂ©velopper dans certains cas les capacitĂ©s de l’enfant. Un bilan malformatif, conduit aprĂšs l’examen morphologique, aide Ă  adapter la surveillance mĂ©dicale. Un suivi rĂ©gulier par un centre de rĂ©fĂ©rence des maladies gĂ©nĂ©tiques est recommandĂ©. Les prises en charge ne doivent jamais ĂȘtre pratiquĂ©es de façon intensive ou avec " forcing ". Elles doivent rester pour l'enfant et sa famille un moment agrĂ©able et doivent passer par le jeu. Elles peuvent s'effectuer au sein d'un SESSAD Trisomie 21 et SESSAD GEIST SOLEIL N°19 p. 8, CAMSP ou en libĂ©ral. Asssociations Trisomie21 France Fondation JĂ©rĂŽme Lejeune Valentin APAC Association des Porteurs d'anomalies Chromosomiques Reflet 21 association lyonnaise de parents d'enfants trisomiques AFRT Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 APEM 21 Association des personnes porteuses d'une trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent Virginie ; Published by mespremierspasdecesf - dans Handicap

Desactions pour la journée mondiale de la trisomie 21; Vente de mimosa et de jacinthes; Calendrier des pompiers de Dijon; Vente du Bien Public ; Contact; Rechercher : 6 mars 2021

"SantĂ© et intĂ©gration", est le thĂšme d’une journĂ©e nationale sur la trisomie 21 organisĂ©e ce samedi Ă  MeknĂšs, Ă  l’initiative de la facultĂ© des sciences de l’UniversitĂ© Moulay Ismail et de l’Association marocaine des enfants trisomiques 21. La journĂ©e qui a Ă©tĂ© marquĂ©e par la participation de la prĂ©sidente de l’Association française pour la recherche sur la trisomie 21, a rĂ©uni des spĂ©cialistes aux cĂŽtĂ©s des parents et membres de familles des trisomiques 21. L’objectif de cette manifestation est d’informer les parents d’enfants trisomiques sur les aspects biologiques, psychiques et thĂ©rapeutiques de la trisomie, et ce afin de leur permettre de mieux comprendre le comportement de leurs enfants et de les aider Ă  s’épanouir et Ă  s’intĂ©grer dans le tissu socio-Ă©conomique. Elle vise Ă©galement Ă  Ă©changer d’expĂ©riences entre parents, informer les familles sur la maladie, attĂ©nuer les a priori et les peurs, amĂ©liorer le comportement de la famille vis-Ă -vis de l’enfant et inciter les parents Ă  ĂȘtre plus prĂ©sents et s’impliquer dans le projet Ă©ducatif et de vie de leur enfant. Intervenant au cours de la sĂ©ance d’ouverture, le prĂ©sident de l’Association marocaine des enfants trisomiques 21-MeknĂšs, M. Abdelhak Serghini, a mis l’accent sur l’importance de cette manifestation dont l’objectif est d’assurer les moyens Ă  mĂȘme de permettre aux enfants atteints de la maladie de vivre normalement leur existence et de s’intĂ©grer pleinement dans la vie active.

\n \nassociation française pour la recherche sur la trisomie 21
Évaluationdes stratĂ©gies de dĂ©pistage de la trisomie 21 HAS / Service Ă©valuation Ă©conomique et santĂ© publique / Juin 2007 - 5 - Dr VĂ©ronique MIRLESSE, gynĂ©cologue-obstĂ©tricien, PARIS Dr

Renseignement tĂ©lĂ©phonique PUBLICITÉ Vous avez une question? Avez-vous besoin d'informations? Appelez maintenant notre service client de 7H Ă  22H 0899 03 03 03 Service 2,99€ / appel + prix appel Appeler et parler Ă  un opĂ©rateur Service de renseignement tĂ©lĂ©phonique. LIRE PLUS FiabilitĂ© Concernant ce numĂ©ro de tĂ©lĂ©phone 0 0 Cela fonctionne pour vous ? Nous voulons savoir si notre service vous a Ă©tĂ© utile. Informations gĂ©nĂ©rales et contacts ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR LA TRISOMIE 21 Horaires d'ouverture du service client ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR LA TRISOMIE 21 en processus SuggĂ©rer Pour joindre ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR LA TRISOMIE 21, appelez le 0899 03 03 03 1. Nous vous faciliterons le numĂ©ro de contact de son service prix de le service est de 2 euros et 99 centimes l'appel plus le prix du mĂȘme appel CONTACTER ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR LA TRISOMIE 21 PAR APPEL Si vous ĂȘtes actuellement Ă  la recherche d’informations concernant le support clientĂšle de ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR LA TRISOMIE 21, vous ĂȘtes au bon endroit. En effet, outre le gain de temps que cela reprĂ©sente, vous bĂ©nĂ©ficiez de renseignements actuels et fiables. Dans un premier temps, sachez que la sociĂ©tĂ© ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR LA TRISOMIE 21 est localisĂ©e UniversitĂ© Paris Diderot Case7088 BĂąt Lamarck35 R HĂ©lĂšne Brion ,75205 ,PARIS ,ILE DE FRANCE. L’activitĂ© principale concerne le secteur Conseils, ce que vous pourrez retrouver Ă©galement depuis notre site contacter avec ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR LA TRISOMIE 21Adresse UniversitĂ© Paris Diderot Case7088 BĂąt Lamarck35 R HĂ©lĂšne Brion, 75205, PARIS, ILE DE FRANCE Afin de prendre contact avec ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR LA TRISOMIE 21, le support tĂ©lĂ©phonique peut ĂȘtre sollicitĂ© au moyen du contact tĂ©lĂ©phonique Ă  retrouver sur notre site. Si vous le prĂ©fĂ©rez, le contact avec le service relation client peut se faire aussi via le service postal UniversitĂ© Paris Diderot Case7088 BĂąt Lamarck35 R HĂ©lĂšne Brion ,75205 ,PARIS ,ILE DE FRANCE, pour tout complĂ©ment d’information. Pour joindre ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR LA TRISOMIE 21, appelez le 0899 03 03 03 1. Nous vous faciliterons le numĂ©ro de contact de son service prix de le service est de 2 euros et 99 centimes l'appel plus le prix du mĂȘme appel Renseignement tĂ©lĂ©phonique PUBLICITÉ Vous avez une question? Avez-vous besoin d'informations? Appelez maintenant notre service client de 7H Ă  22H 0899 03 03 03 Service 2,99€ / appel + prix appel Appeler et parler Ă  un opĂ©rateur Service de renseignement tĂ©lĂ©phonique. LIRE PLUS Ce site Web n'est pas et ne reprĂ©sente pas la sociĂ©tĂ©. Notre intention est d'offrir des informations sur ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR LA TRISOMIE 21, mais nous ne sommes pas le sociĂ©tĂ©.

Posterdes photos de ses chaussettes dépareillées sur les réseaux sociaux, c'est l'idée d'une campagne de sensibilisation lancée à l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, samedi. L'association Down Syndrome International (DSI), à l'origine de la campagne, appelle à porter des chaussettes de couleurs différentes, puis à poster les photos
Ils travaillent, boivent des coups en terrasse et partagent leurs rĂȘves. ElĂ©onore Laloux, Robin Sevette, StĂ©phanie GabĂ©, Mario Huchette, Gilles-Emmanuel Mouveaux et Elise Wickart sont les protagonistes du documentaire J’irai dĂ©crocher la lune, qui sort ce mercredi en salles. Un film qui donne la parole Ă  ces trentenaires atteints de trisomie 21 et dĂ©voile leur quotidien. Et qui espĂšre faire Ă©voluer le regard du grand public sur ce Arras et l’association Down Up, fondĂ©e par des parents de personnes atteintes de trisomie 21 il y a une quarantaine d’annĂ©es, qui se bat pour leur inclusion en crĂšche, Ă  l’école, en entreprise, en formation, et pour leur accĂšs au logement
 Et propose des ateliers pour aider les adultes atteints de trisomie 21 Ă  compter, Ă  exprimer leurs joies et leurs peines. L’occasion aussi, pour eux, de se rencontrer et de nouer des amitiĂ©s. Ainsi, Robin apprend Ă  Elise Ă  se servir du lave-linge, et ElĂ©onore aide StĂ©phanie Ă  lire. On suit ces trentenaires qui tentent de vivre seuls dans leur appartement, de travailler, d’apprendre Ă  faire la cuisine ou leurs comptes. Et parlent – non sans Ă©motion – de leur adoption pour certains, de leur passion pour la musique pour d’autres, de leur travail qui les Ă©panouit
 On ne fait pas Ă  leur place, mais avec eux » On a reconnu dans ce film notre enfant, son humour, sa sensibilitĂ©, se rĂ©jouit Martine, mĂšre de Robin et membre de cette association. On a Ă©tĂ© bluffĂ© par la vĂ©racitĂ© du documentaire. Qui donne une image positive de ces adultes, sans cacher les difficultĂ©s des situations. Ce n’est pas le monde de Oui-Oui ! » La philosophie de Down Up, c’est d’intĂ©grer les personnes en situation de handicap dans le milieu qu’on appelle ordinaire. Et surtout, on ne fait pas Ă  leur place, mais avec eux », rĂ©sume Martine. L’association a d’ailleurs reçu la visite ce mois-ci du sĂ©nateur Denis Piveteau, qui planche sur une mission sur l’habitat inclusif. On croise les doigts pour que ça donne un cahier des charges ambitieux », souffle-t-elle. Le documentariste Laurent Boileau a Ă©pousĂ© cette attitude respectueuse et encourageante de l’association, laissant Ă  ces adultes le temps et la place d’exprimer leurs souhaits, leurs doutes, leurs peines. Elise aime faire de la peinture avec les enfants de l’école dans laquelle elle s’épanouit en tant qu’auxiliaire. Gilles-Emmanuel, lui, accepte de rejoindre, en tant que salariĂ© payĂ©, l’association Down Up. Et Robin travaille Ă  la Maison dĂ©partementale des personnes handicapĂ©es MDPH, Ă  Arras, mais hĂ©site Ă  signer un nouveau contrat. Car son rĂȘve, Ă  lui, ce serait de chanter. Finalement, tu fais les deux, ce n’est pas forcĂ©ment l’un ou l’autre », le console le rĂ©alisateur lors de notre entretien Sevette, l'un des protagonistes de J'rai dĂ©crocher la lune, ici dans les transports. - L’Atelier Distribution Le droit Ă  la diffĂ©renceA la fin du documentaire, Robin confie face camĂ©ra Ă  Laurent Boileau, qu’il hĂ©bergeait pendant le tournage Tu vois le vrai Robin, pas la personne atteinte de trisomie 21. » Un hommage qui colle parfaitement Ă  l’envie du rĂ©alisateur. C’est le plus beau cadeau que tu puisses me faire de me dire cela, insiste le documentariste auprĂšs de Robin, lors de notre rencontre. J’ai plus appris sur ces personnes que sur la trisomie 21, assure-t-il. Car le handicap est diffĂ©rent chez chaque personne. Or, on a tendance Ă  globaliser. On voit par exemple certains des protagonistes qui parlent trĂšs bien, d’autres qui passent par l’écriture ou la musique pour s’exprimer. J’ai dĂ» m’adapter pour trouver le dispositif adaptĂ©. Car c’était souvent quand on Ă©teignait la camĂ©ra qu’il se passait quelque chose
 »Si le rĂ©alisateur sort des clichĂ©s, met en valeur des adultes assez autonomes, il ne gomme pas les difficultĂ©s et ne cherche pas faire un film militant. Aujourd’hui, le militantisme sur cette question se cristallise autour de la question de l’avortement, des pro-life. Ici, ce n’est pas le dĂ©bat, tranche-t-il. Ce film m’a changĂ©. Je pense que si j’apprenais aujourd’hui que j’attends un enfant atteint de trisomie 21, je le garderai, alors que quand j’ai eu mes enfants, je ne sais pas ce que j’aurais fait. » Cette aventure valorisante, cela fait du bien » Lors des projections, certains parents de tout jeunes enfants atteints de trisomie nous disent que cela leur donne de l’énergie, de l’espoir, l’envie de continuer Ă  se battre », tĂ©moigne Martine, la mĂšre de Robin. Pour ce dernier, la premiĂšre projection a Ă©tĂ© intense. J’ai Ă©tĂ© choquĂ© et Ă©mu, avoue-t-il. C’était la premiĂšre fois que je me voyais en plein Ă©cran. » Et le rĂ©alisateur de lui rappeler qu’il avait Ă©galement Ă©tĂ© vexĂ© quand le public riait. Cela m’a blessĂ© le cƓur, j’avais l’impression que les gens se moquaient de moi », reprend Robin. Pourtant, le jeune homme sait manier l’humour et faire l’acteur dans certaines scĂšnes. Pour certains protagonistes, il y a un avant et un aprĂšs ce documentaire. Car aprĂšs trente annĂ©es durant lesquelles on porte globalement un regard nĂ©gatif sur vous, cette aventure valorisante, cela fait du bien », assure Laurent Boileau. J’espĂšre que le film va passer Ă  la tĂ©lĂ©, que je pourrais raconter mon histoire partout », insiste Robin. MĂȘme s’il se montre pessimiste Ă  l’idĂ©e que la sociĂ©tĂ© change de perception. Peut-ĂȘtre que toi aussi, il faudrait que tu changes ton regard par rapport aux autres. Quand nous marchions dans les rues d’Arras, je ne remarquais pas de regards malveillants », nuance le documentariste. Je vais essayer », promet Robin.
Depuis2005, Ă  l'initiative de L’AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21), la date du 21 mars est celle de la JournĂ©e Mondiale de la Trisomie 21. Dans l'optique de mettre en valeur la diversitĂ© et de sensibiliser Ă  ce handicap, l'organisation britannique Down Syndrom International organise depuis plusieurs Lors de cette journĂ©e mondiale, de nombreux Ă©vĂ©nements et activitĂ©s sont organisĂ©s dans le monde afin de sensibiliser tout public Ă  cette cause. En effet, cette journĂ©e a pour objectifs de dĂ©fendre les droits des personnes trisomiques, de militer pour leur inclusion et leur bien-ĂȘtre. En Belgique, l’association Alternative 21 milite pour une sociĂ©tĂ© inclusive et met en place diverses actions pour y arriver comme organiser des activitĂ©s en mixitĂ©, offrir des structures adaptĂ©es Ă  leurs besoins, former les professionnels
 Sources WikipĂ©dia ; Nations Unies ; .